Sábado, Julho 13

A mulher que sentia o cheiro de Parkinson

A mulher que sentia o cheiro de Parkinson

Achei a excitação ingênua de Joy incrivelmente cativante, mas eu, como muitos outros, também tinha um pouco de medo de seu nariz. A jornalista de rádio Alix Spiegel conheceu Joy há vários anos para um artigo na NPR. A doença de Alzheimer, que Joy consegue detectar, é hereditária da família de Spiegel. “Se ela cheirasse, ela saberia?” Spiegel pergunta em seu relatório. “Quão boa era a cara de pôquer dele?” É política de Joy não revelar odores de doenças a pessoas que ela conhece, e ela evitou educadamente as perguntas de Spiegel. Por alguma razão, ela foi mais direta comigo. Certa manhã, na sala de sua casa, ela comentou, espontaneamente, sobre meu “forte cheiro masculino”.

Fiquei horrorizado. “Eu não ia mencionar isso”, eu disse.

“Não, não, não é assim”, Joy me assegurou. “É um cheiro masculino normal, quase como sal e alguns produtos químicos. E é nítido, mas profundo. É quando bate aquele cheirinho cremoso e perde aquela intensidade, que começo a pensar: Ah, o que está acontecendo?

Foi um alívio receber um atestado de saúde limpo. (Dada a política habitual de confidencialidade de Joy, me perguntei se ela estava me contando uma mentira inocente, mas acabei concluindo que ela não teria me oferecido uma sem que eu perguntasse.) Por outro lado, foi desconcertante saber que ela estava farejando. eu em tudo. Nossas noções de privacidade são calibradas de acordo com as capacidades sensoriais da outra pessoa comum. Aprendemos a conviver com a realidade de que, se alguém estiver a apenas trinta centímetros de distância, poderá ver a pequena espinha em nosso queixo, sentir nosso hálito ou talvez ouvir o estalo de nossa saliva. Mas presumimos que a uma distância um pouco maior estaremos seguros, que essas situações íntimas embaraçosas passarão despercebidas. Tenho o prazer de dizer que não sou uma pessoa fedorenta, pelo menos foi o que me disseram, mas foi difícil não me preocupar com o que mais, além do meu “cheiro masculino”, poderia estar acessível ao nariz de Joy. Nem sempre é fácil para Joy. Você sente cheiro de doenças em todos os lugares, sem procurá-las: no caixa da Marks & Spencer, na rua, em seus amigos e vizinhos.

Quando nos conhecemos, Joy me informou que a mãe de Les não era o único membro da família com diagnóstico de Parkinson. Ele finalmente descobriu que também o eram o avô materno, o tio materno e o irmão mais novo distante de Les. Evidentemente, a doença era uma forma hereditária e, dada a sua incidência na família de Les, quase certamente uma forma autossómica dominante, ou seja, uma forma que muito provavelmente se manifestaria nos seus filhos. Com toda a probabilidade, pelo menos um dos três filhos dele e de Joy teria herdado o gene.

Joy recusou-se a falar sobre qualquer teste genético a que seus filhos tivessem sido submetidos e, embora tenha prometido várias vezes contatá-los, nunca o fez. Não vi nenhuma razão válida para continuar pressionando o assunto. Em abstrato, porém, posso facilmente imaginá-los – os próprios pais – escolhendo permanecer ignorantes sobre a sua herança e o seu destino provável, como escolhendo aprendê-la. “Alguns de nós gostam de sentir o vento da providência em nossos rostos, e outros gostam de tudo planejado”, escrevem os juristas Herring e Foster. “Cada pessoa deve poder escolher como abordar seu futuro.” Joy, é claro, não terá essa opção. O vento da providência sempre sopra; seu nariz não consegue deixar de distinguir as tragédias que flutuam acima dela. Quaisquer que sejam seus desejos, você será informado.