Sábado, Julho 13

Cuidadores familiares remunerados em Indiana enfrentam cortes acentuados

Cuidadores familiares remunerados em Indiana enfrentam cortes acentuados

Kacey Poynter não precisa viajar muito para fazer check-in no trabalho. Ela é uma cuidadora remunerada e simplesmente sai da cama para cuidar do filho de 2 anos, que dorme em um cercadinho portátil ao lado dela.

Sonny nasceu com uma malformação congênita que afetou o desenvolvimento de seu cérebro e exige cuidados quase contínuos simplesmente para respirar e comer. Poynter deixou seu emprego no call center quando o trouxe do hospital para casa e tem cuidado dele desde então, em vez de depender de assistentes ou instituições. O programa Indiana Medicaid pagou-lhe por este trabalho de amor.

“Honestamente, poder estar aqui com ele e não me preocupar com outra pessoa tentando cuidar dele mudou minha vida”, disse ela.

Mas a sua capacidade de continuar a cuidar dele está agora em dúvida. A agência de serviços sociais de Indiana anunciou planos para encerrar o programa de cuidadores, citando um déficit de quase US$ 1 bilhão no orçamento do Medicaid do estado. Até 1º de julho, os pais e responsáveis ​​que cuidam dos filhos e os cônjuges que cuidam dos parceiros teriam que se inscrever em um programa diferente por um salário muito mais baixo.

O medo, para pessoas como a Sra. Poynter, é que não tenham outra escolha senão voltar ao trabalho e procurar ajuda para cuidados domiciliários, no meio de uma crescente escassez nacional de auxiliares e enfermeiros.

Durante a pandemia do coronavírus, os estados receberam uma enorme infusão de dinheiro federal – dinheiro que está agora a esgotar-se, deixando o Indiana e muitos outros estados a enfrentar decisões difíceis sobre como colmatar lacunas nos seus orçamentos.

Os pais em pânico de Indiana que dependem dos pagamentos têm realizado manifestações semanais no Capitólio, alguns trazendo seus filhos. Com a sessão legislativa estadual terminando na sexta-feira, não está claro como serão os cortes propostos.

Os legisladores apontam para cálculos orçamentais difíceis e para a linha tênue entre cuidados premium que merecem pagamento e os deveres que todos os pais devem aos seus filhos.

“Temos muitos legisladores dizendo: ‘Ninguém deveria confiar no Medicaid para ganhar a vida’”, disse Kim Dodson, diretor executivo do The Arc of Indiana, um grupo de defesa sem fins lucrativos. “Mas há famílias que optaram por não trabalhar fora de casa para cuidar dos seus entes queridos, porque não há mais ninguém que o possa fazer e certamente não o poderá fazer tão bem como eles”.

A tenente-governadora de Indiana, Suzanne Crouch, uma republicana concorrendo a governador, chamar a agência de serviços sociais a adiar cortes e exigiu uma auditoria externa das finanças da agência. “Seremos julgados pela forma como cuidamos dos mais vulneráveis ​​entre nós”, disse ele em comunicado.

Cerca de quatro milhões de americanos Pessoas com doenças crónicas ou deficiências recebem serviços domiciliários e comunitários pagos pelo Medicaid, o programa governamental de seguro de saúde para pessoas de baixos rendimentos. A maioria são adultos, mas uma proporção crescente são crianças com problemas médicos graves que podem necessitar de serviços especializados e de ajuda nas tarefas da vida diária, como tomar banho e vestir-se.

Estes serviços, que mantêm muitas pessoas fora dos lares de idosos ou de outras instituições, podem ser prestados por enfermeiros ou auxiliares de saúde ao domicílio, mas as famílias sempre foram o apoio. Em muitos estados, os membros da família podem ser pagos para prestar alguns desses cuidados, mas os programas Medicaid têm sido geralmente mais restritivos no que diz respeito ao pagamento aos pais que são considerados obrigados a cuidar dos seus filhos por dever e não por dinheiro.

Durante a pandemia, a administração Biden flexibilizou as barreiras para que pais e responsáveis ​​se tornassem cuidadores remunerados. O Congresso aumentou o apoio federal ao Medicaid, em parte para que os estados pudessem expandir os programas de prestação de cuidados. De acordo com uma pesquisa no verão passado De acordo com a KFF, anteriormente conhecida como Kaiser Family Foundation, 37 estados aproveitaram a expansão para pagar pais e responsáveis.

Kate McEvoy, diretora executiva da Associação Nacional de Diretores do Medicaid, disse que os programas pagos oferecem uma maneira de atender às necessidades da família e economizar dinheiro do estado que, de outra forma, seria gasto em cuidados institucionais caros. “Eles querem receber serviços em casa ou na comunidade, e geralmente é mais barato para o programa Medicaid”, disse ele.

Agora que o financiamento federal está a diminuir, alguns estados estão a reduzir os programas e a restringir a elegibilidade, enquanto outros estão a tornar os cuidados pagos permanentes.

A Virgínia inicialmente impôs regulamentações mais rígidas para que os pais se tornassem cuidadores remunerados, mas os legisladores agora estão considerando uma fatura levantar alguns requisitos. Ohio tornou seu programa de cuidados permanente, mas os pais ou cônjuges elegíveis devem provar que não podem contratar um auxiliar e as horas pagas são limitadas a 40 por semana.. Iowa e Óregon estão pedindo aos Centros de Serviços Medicare e Medicaid que criem novos programas pagos.

Poynter recebeu US$ 15 por hora por oito horas de cuidados pessoais diários, além de seguro saúde e benefícios de aposentadoria por meio de um provedor de enfermagem, a Healing Hands, que contrata o estado e supervisiona seu trabalho.

Sonny é uma criança feliz, que está apenas começando a se virar e a falar, mas é totalmente dependente dos pais. Todos os dias, a Sra. Poynter alimenta-o lentamente com refeições líquidas através de um tubo em seu estômago, aspira o escarro do orifício de respiração em sua traqueia e limpa e enfaixa as aberturas de suas vias respiratórias e abdômen, além de trocar fraldas e outras rotinas do bebê.

Em seu telefone, ela marca as horas pelas quais será paga, mas a distinção parece arbitrária para ela porque Sonny não fica menos dependente dela quando ela se ausenta. Paradoxalmente, ela é obrigada a marcar ponto antes de administrar medicamentos porque o Medicaid considera esse atendimento especializado e ela só é contratada para serviços pessoais. “Meu cérebro está funcionando praticamente 24 horas por dia, 7 dias por semana”, disse ele.

Em todo o estado, as inscrições no programa e seus custos dispararam. De março de 2022 a fevereiro de 2024, o número de crianças com deficiência ou lesões cerebrais traumáticas que tinham cuidadores remunerados aumentou seis vezes, de 262 para 1.629, de acordo com a agência de serviços sociais de Indiana. Impulsionando esse crescimento estavam os custos associados aos prestadores de enfermagem contratados para supervisionar o programa. Alguns provedores competiram para recrutar cuidadores, anunciando on-line e oferecendo US$ 1.500 ou mais em bônus de assinatura e centenas de dólares por indicações.

Isso contribuiu para o aumento vertiginoso dos gastos com cuidados pediátricos, para uma projeção de 173 milhões de dólares este ano, contra 2,5 milhões de dólares em 2021.

Melissa Keyes, diretora executiva da Indiana Disability Rights, uma agência independente, disse que o estado subestimou dramaticamente a demanda e não tomou medidas como a limitação de horários impostas por outros estados. “Eles não tinham necessariamente boas barreiras sobre como esse programa deveria ser administrado”, disse ele.

O estado aprovou que quase metade dos prestadores de cuidados infantis trabalhassem mais de 60 horas por semana e uma pequena proporção foi aprovada para trabalhar 24 horas por dia.

Indiana não apontou o aumento dos gastos até o final do ano passado, quando uma previsão atualizada para o Medicaid mostrou US$ 984 milhões perdidos. A porta-voz da agência, Michele Holtkamp, ​​disse que o programa de cuidados era apenas um dos vários factores que contribuíram para o défice, “mas foi o mais grave”.

O senador estadual Ryan Mishler, um republicano que é presidente do comitê de dotações do Senado, disse que em alguns casos os provedores cobraram do estado mais de US$ 200 mil pelo cuidado de um único indivíduo. “O objetivo do atendimento domiciliar é que dizem que é mais barato. Mas quando você chega tão longe, realmente não é.”

A agência de serviços sociais do estado afirma que os cuidadores podem inscrever-se num programa substituto do Medicaid que considera ser igualmente bom. Mas paga menos, chegando ao máximo em cerca de US$ 34 mil por ano. No programa existente, Poynter pode ganhar cerca de US$ 50 mil por ano, e outros cuidadores aprovados para mais de oito horas por dia recebem salários substancialmente mais altos.

O deputado estadual Edward Clere, um republicano, atribuiu o protesto à divulgação limitada de detalhes pela agência. “As famílias têm medo de ser informadas de que haverá mudanças importantes, mas não têm informações suficientes para compreender o que essas mudanças significarão para elas”, disse ela.

As famílias nas zonas rurais podem ter especial dificuldade em encontrar ajuda para cuidar dos seus filhos. Indiana tem 26% menos auxiliares de saúde domiciliar do que a média nacional, de acordo com a AARP.

Lydia Townsend, coordenadora de serviço da Healing Hands que supervisiona mais de 200 cuidadores, incluindo a Sra. Poynter, disse que devem ser estabelecidos limites para evitar qualquer abuso do sistema. Mas ele temia que os cortes propostos pudessem colocar as famílias em risco. “Eles não terão abrigo e comida como podem ter agora”, disse ele.

As consequências deste ano da redução do financiamento do Medicaid por parte do governo federal estão a espalhar-se por muitos estados, numa altura em que as suas receitas fiscais também estão a cair. A KFF prevê que os gastos dos estados com o Medicaid aumentarão impressionantes 17% este ano.

Alice Burns, diretora associada do programa da KFF sobre Medicaid e os não segurados, perguntou o que seria sacrificado se Indiana continuasse a gastar tanto no programa de cuidados: “Serviços abrangentes para mulheres grávidas? Atendimento odontológico para crianças? Quais são os serviços dos quais as pessoas terão de prescindir?”

Poynter não tem certeza do que fará se os cortes forem aprovados, mas descartou recorrer a ajuda de alguém de fora. Ela provavelmente cuidará de Sonny até o marido sair do trabalho e depois trabalhará no turno da noite como garçonete ou barista. Comparada aos amigos que são os únicos cuidadores, ela disse que se sentiu com sorte.

Mas nada poderia compensar o tempo que os pais teriam de passar longe dos filhos, cujas vidas são precárias e muitas vezes curtas.

“O amanhã não está prometido para eles”, disse ele.